Si le bilan du centre de rééducation des Petites Massues avait été un examen d’entrée dans le monde des enfants « normaux », alors Harold l’aurait lamentablement raté. Et il aurait probablement pâti d’une mention du genre « peut mieux faire » ou « n’a pas les capacités pour passer au niveau supérieur » ou « trop gros ». Il est vrai qu’ Harold, pour d’obscures raisons, ne s’est pas montré au top ce jour-là (avait-il pris une cuite la veille?)
Ce bilan qui clôturait la première période de rééducation (de décembre à juin) devait permettre aux spécialistes de se faire une idée des progrès d’Harold et de ses lacunes. Plusieurs examens cliniques de spécialistes, des rapports écrits et verbaux des thérapeutes qui ont accompagné Harold, un test d’ergonomie filmé dans son intégralité (vidéo ci-dessous – 30 min), du blab bla encore du bla bla… Le bilan a duré 3 heures. Et cela a été une véritable épreuve autant pour Harold que pour ses parents.
Depuis le temps que nous fréquentons les médecins, nous avons fini par comprendre leurs forces et leurs faiblesses. Nous savons qu’ils sont très forts pour diagnostiquer mais très mauvais pour pronostiquer. Ainsi au lieu de prendre du recul sur le développement d’Harold, d’où il vient, les progrès qu’il a fait, où il va (en prenant notamment en compte nos propres impressions)… les médecins préfèrent faire un état des lieux à un instant « t », s’appliquer du haut de leur science à pointer du doigt chaque problème, chaque manquement, chaque carence… à tel point qu’ils pourraient, nous en sommes certains, détecter tout un tas de « problèmes » même chez un enfant parfaitement « normal ».
Autant cette attitude « pessimiste et agressive » du corps médical peut être bénéfique pour des parents apathiques qui ont besoin d’une bonne décharge pour se remuer, autant elle est terriblement néfaste pour des parents comme nous qui sommes plus que mobilisés pour aider Harold dans son développement. D’autre part, auraient-ils pu prévoir tous les progrès qu’Harold a fait et continue à faire ?
Ceci-dit, sur la base de cet examen, chacune de leurs remarques était pertinente et fondée, il y a beaucoup de points dans son développement moteur et psychologiques qui méritent d’être surveillés et même accompagnés. On remarque dans la vidéo ci-dessous qu’en effet Harold a échoué à quasiment chacun des tests soumis par l’ergothérapeute. Mais nous, parents, savons qu’Harold est plus fort que ça, qu’il est en réalité capable de réussir la plupart de ces tests. L’ergothérapeute a par exemple douté un moment qu’Harold ait assimilé la persistance de l’objet (le fait d’avoir conscience de la présence d’un objet même s’il n’est plus dans le champ visuel). Nous sommes sûr que cette notion a bel et bien été assimilée depuis un moment déjà.
Bref, il faut continuer la rééducation. L’hôpital des Petites Massues n’a pas vocation à suivre à long terme les enfants qui ont besoin d’accompagnement médical. Nous devons inscrire Harold dans un CAMSP (Centre d’Action Médico Sociale Précoce) pour la rentrée.
Pour mémoire, voici une liste non-exhaustive des problèmes détectés lors de ce bilan (je n’ai plus les termes médicaux) :
- hypotonie
- faiblesse du côté gauche et surtout de la main gauche
- pouces rentrés à l’intérieur de la main
- mains tournées vers le bas
- effondrement de la voute plantaire et marche sur l’intérieur des pieds (nécessité de porter des chaussures orthopédiques)
- doigts de pieds recroquevillés
- peu de babillage. que des onomatopées, pas de syllabes (FAUX)
- pas de prise de conscience de la fonctionnalité des objets (FAUX)
- pas de persistance de l’objet (FAUX)
- pas d’initiative dans le mouvement (MOYEN FAUX)
- ne montre pas du doigt (FAUX-montre trop du doigt)
A l’énoncé de cette liste alarmiste, j’ai souhaité les contraindre à oser formuler un pronostic en posant la question « Va-t-il marcher un jour ? » La médecin a répondu « je n’ai pas le droit de répondre à cette question »
Vous auriez du mettre la vidéo puis quelques jours plus tard le texte parce que franchement si on fait les choses dans ce sens on tombe un peu des nues quand on lit le bilan écrit…
D’abord je trouve qu’Harold est un petit garçon très concentré : rester 1/2h à faire des trucs sans queue ni tête avec une dame gentille certes mais qui joue au singe savant, ben ça m’épate.
Ensuite elle use aussi beaucoup d’onomatopées (un nombre incalculable de ouaouh très inspirés) la dame : elle serait pas un peu bizarre ? Cette façon de ne pas parler « normalement » à un enfant m’insupporte. Elle n’explique jamais à Harold ce qu’elle fait ni ce qu’elle attend de lui, donc ce n’est peut-être pas très étonnant si il a échoué à faire certaines choses qu’il réussit d’habitude. Et tout s’enchaîne à une vitesse incroyable, totalement irréel…
Bon et Harold est droitier : est-ce qu’elle est ambidextre elle ?
Harold n’est pas mon bébé, je ne constate pas tous les jours ses progrès et pourtant cette vidéo et le résumé du bilan me mettent hors de moi. J’arrive maintenant mieux à comprendre quel doit être votre état après une telle demi-journée.
Comme ça à chaud je ressens l’attitude des médecins comme profondément stigmatisante et donc hyper nuisible. Et ce CAMSP si c’est dans la même lignée j’avoue que ça m’inquiète un peu.
Je n’arrive pas à voir la vidéo ! 🙁
J’admire le calme d’Harold pendant cette demi heure que j’ai trouvée intensive et sans queue ni tête. Il montre un bel enthousiasme devant les jouets que la personne lui propose mais ne comprend pas pourquoi on les lui enlève si rapidement alors qu’il commence tout juste à les explorer… il semble qu’il aimerait bien jouer avec l’autre pour entrer en relation, et on le reconnait bien là , mais la dame, elle, n’y comprend rien !
La dame, c’était une fille et elle voulait que je joue à un jeu de fille , la dinette. En plus, elle essayait de parler bébé mais d’abord je ne suis plus un bébé mais en plus, elle ne savait pas parler bébé. Bref j’ai pas trop compris pourquoi elle m’a fait défilé tous ces jouets en 5 minutes. Peut-être pour m’épater et faire la maligne mais moi j’ai bien plus de jouets que ça. Et puis mon plus grand jouet, c’est mon grand frère et elle, elle en a pas.